Het is de week tussen kerst en oud & nieuw 2022 dat ik mijn verhaal schrijf. Op dat moment liep ik al een poosje met dit idee, maar ik stelde het steeds uit om mijn woorden op te schrijven. Ik denk omdat het te confronterend is. Waar we kerst gezellig met de hele familie hebben gevierd, voelde deze jaarwisseling toch als een groot iets. Verschillende mensen hebben ons gevraagd of kerst beladen is, hier konden wij ‘nee’ op antwoorden. Maar waar kerst niet beladen voelde, voelde de jaarwisseling dat wel voor mij. Een nieuw jaar, 2023…wat gaat het ons brengen? Wat wens je je moeder toe voor dat nieuwe jaar, gelukkig en gezond? We weten allemaal dat ze niet gezond is en dat ze ook niet meer beter zal worden. We weten dat komend jaar lastig zal worden, misschien nog wel lastiger dan afgelopen jaar.

Eind september zijn we met de hele familie nog een lang weekend weg geweest. Als ik nu terug kijk op dat weekend, dan overvalt mij een golf van warmte en liefde. We waren nog onwetend en konden volop van elkaar genieten zonder enige zorgen, met mama zou het wel goed komen. Maar na maanden van onderzoek na onderzoek kregen we 12 oktober de diagnose: ALS, een donderslag bij heldere hemel.

Waar de grond even onder mijn voeten vandaan zakte, bleef mijn moeder positief. We gaan het meemaken, dit is wat het is. Maar de boodschap was vooral: je zusje is zwanger. Dat is het belangrijkste, daar moet het nu om draaien, daar moet het over gaan. Voor ons, als gezin was dit de meest bizarre week ooit. Waar mijn zusje in die week nieuw leven aankondigde, kondigde mijn moeder haar doodsvonnis aan. Leven en dood, zo dichtbij elkaar.

Mijn moeder komt uit een gezin van 15 kinderen, allemaal nog in leven. Ze vertelde mij dat ze het er met haar broers en zussen wel eens over heeft gehad wie er als eerste zou gaan. Het voelde voor haar alsof zij dat lootje heeft getrokken.

De dag na dit nieuws belde mijn vader mij op mijn werk op. Hij vroeg mij of ik goed had geslapen. Ik zal zijn woorden nooit vergeten: alles komt goed Femke, alles komt goed. En ik snap dat je dat als vader tegen je dochter zegt, maar nee dit komt niet goed.

In de maanden die volgen komen we, en met name mijn ouders, in een rollercoaster terecht. We zien mijn moeder verslechteren, de woning wordt aangepast, thuiszorg en huishoudelijke hulp worden ingeschakeld en er komt een heel behandelteam om haar heen te staan. Mijn vader staat op als de meest fantastische man ooit. Hij wijkt niet van mijn moeders zijde, brengt haar naar elke doktersafspraak en leert in korte tijd alles wat mijn moeder altijd deed: van koken, wassen en strijken tot oppassen op zijn kleindochter en zorgen voor mijn moeder.

Maar naast deze praktische zaken, is er ook veel emotie. Mentaal moeten we dit accepteren en iedereen in ons gezin, doet dit op zijn eigen manier. Gelukkig komt er veel liefde en steun vanuit alle hoeken onze kant op. Ik durf er niet altijd over na te denken, maar wat staat ons nog te wachten? Wat staat mijn moeder nog te wachten? Hoe snel gaat ze achteruit? Is er nog een wonder mogelijk?

ALS heb je niet alleen, het overkomt ook al je naasten. Samen gaan we dit proces aan en we groeien nog dichter naar elkaar toe.
ALS is veel meer dan een spierziekte, want hoe ga je om met het uitvallen van je spieren. Je hoofd wilt nog wel, maar je lichaam langzamerhand niet meer. Je mentale welzijn ligt hier op de loer. Het is zwaar om je moeder zoveel verdriet te zien hebben, vechtend, alles om maar zolang mogelijk bij ons te zijn, haar kleinkinderen te zien opgroeien.

Onze liefde voor onze mama is oneindig, grenzeloos en voor eeuwig. Zo hulpgevend zoals zij altijd was, zo hulpbehoevend is zij nu. Zoals zij 38 jaar voor mij heeft klaar gestaan, wil ik iets voor haar doen, maar ik sta machteloos. Anno 2023 moet er een oplossing komen voor deze dodelijke spierziekte en daarom wil ik iets doen. Op zondag 25 juni zal ik meedoen aan de Iron Man in Hoorn. Voor 400 meter zwem ik ALS de wereld uit, voor 18 km trap ik ALS de wereld uit en voor 5 km ren ik ALS de wereld uit. Stichting ALS Nederland doet onderzoek naar ALS. Er moet een oplossing komen, want ik gun niemand wat wij nu doormaken. Dus steun het onderzoek naar ALS, steun mij, steun mijn moeder en doneer. Want wat moet het goed voelen op een bepaald moment te kunnen zeggen: aan de oplossing van deze ziekte heb ik een klein steentje bijgedragen.

Ik hoop dat met nog meer onderzoek deze vreselijke ziekte in de toekomst goed behandeld kan worden, zodat andere gezinnen dit leed bespaard blijft. Met deze actie hoop ik door mijn spieren te gebruiken bij te kunnnen dragen aan een oplossing voor deze spierziekte, want een een wereld zonder ALS zou toch fantastisch zijn.

Dank je wel!